Jeudi soir, vers 22 heures, le Dr Balfour Mount est d茅c茅d茅 dans l'unit茅 de soins palliatifs qui porte son nom 脿 l'H么pital Royal Victoria du Centre universitaire de sant茅 McGill. Il a men茅 une vie remarquable et une carri猫re c茅l猫bre en tant que 芦 p猫re 禄 des soins palliatifs. Il 茅tait 芒g茅 de 86 ans. Dans les jours 脿 venir, beaucoup de choses seront dites et rappel茅es au sujet de 芦 Bal 禄, comme on l'appelait dans cette communaut茅 et au-del脿. Il y a d'innombrables destinataires de cette lettre qui connaissaient Bal mieux et depuis plus longtemps que moi. Cependant, je veux profiter de cette occasion pour 茅crire non pas sur ses r茅alisations 鈥� y compris, peut-锚tre, celles de tous ceux qui lisent cette lettre 鈥� mais sur les le莽ons qu'il a encore 脿 nous enseigner, selon moi.
Bal repr茅sente une g茅n茅ration de 芦 g茅ants 禄 de la m茅decine dont on peut raisonnablement dire : 芦 On n'en fait plus des comme 莽a. 禄 Pour beaucoup de nos premiers praticiens, il 茅tait plus grand que nature. En effet, l'une de mes propres mentors, elle-m锚me m茅decin senior en soins palliatifs en Am茅rique du Nord, se souvient : 芦 Je me souviens exactement o霉 j'茅tais lorsque j'ai appris qu'il avait 茅t茅 diagnostiqu茅 d'un cancer de l'艙sophage. 禄 C'茅tait il y a 25 ans. L'茅normit茅 de ce diagnostic pour un homme qui avait d茅j脿 tant fait pour transformer la m茅decine 茅tait comparable 脿 un alunissage ou 脿 l'assassinat de JFK.
Apr猫s avoir inform茅 les m茅decins chevronn茅s de cette communaut茅 de ce d茅c猫s, j'ai re莽u cette r茅ponse de l'un d'entre eux : 芦 Le mot 芦 visionnaire 禄 est souvent galvaud茅, mais lui en 茅tait vraiment un. 禄 Je pense que cela est probablement incontestable, et pourtant je me suis interrog茅 sur ce que signifie 锚tre qualifi茅 de visionnaire. D'une part, c'est un titre honorifique et une reconnaissance du fait que l'on a 芦 vu 禄 un probl猫me plus clairement que les autres, imagin茅 un moyen de le r茅soudre, envisag茅 un monde meilleur en cons茅quence, ou une combinaison des trois. Apr猫s avoir lu son livre, je suis convaincu que chacune de ces affirmations est vraie d'une certaine mani猫re pour Bal. Comme Cicely Saunders et Elizabeth Kubler-Ross avant lui, il a clairement vu nos 茅checs dans les soins aux mourants ; il a imagin茅 que l'h么pital 茅tait un lieu o霉 nous pouvions appliquer les principes et les pratiques du mouvement moderne des hospices ; et il a envisag茅 un monde o霉 les soins holistiques 茅taient la norme.
D'un autre c么t茅, qualifier quelqu'un de visionnaire le s茅pare du reste d'entre nous d'une mani猫re qui pourrait diminuer notre propre capacit茅 脿 changer les choses. Au pire, cela nous d茅charge de la responsabilit茅 de voir le monde tel qu'il est et de faire de notre mieux pour le changer. En r茅fl茅chissant avec la femme de Bal 脿 la mani猫re dont il a surv茅cu 25 ans au-del脿 de ce qui 茅tait, pour la plupart, un diagnostic terminal, nous avons convenu que c'茅tait en partie gr芒ce 脿 sa 芦 force de volont茅 禄. Selon moi, cette volont茅 lui a 茅t茅 donn茅e par une combinaison de facteurs, notamment des privil猫ges culturels, une boussole morale solide nourrie par une foi religieuse profonde, la volont茅 (et l'influence) d'un chirurgien de r茅parer ce qui est cass茅, et un amour de l'humanit茅 (et des sciences humaines). Il s'agit l脿 d'une combinaison puissante qui peut 锚tre difficile 脿 reproduire. Et pourtant, je pense qu'il y a trois le莽ons importantes sur lesquelles nous pourrions r茅fl茅chir en nous souvenant de Bal dans les jours et les semaines 脿 venir.
Tout d'abord, voyons clairement les probl猫mes auxquels nous sommes confront茅s. Bien que les 50 derni猫res ann茅es aient vu de nombreuses am茅liorations dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies graves, il nous reste encore un long chemin 脿 parcourir. Un syst猫me caract茅ris茅 par la p茅nurie nous a conduits vers des soins qui semblent de plus en plus transactionnels et moins adapt茅s que jamais 脿 la prise en charge globale des personnes. Le probl猫me auquel nous sommes confront茅s aujourd'hui n'est pas un manque de preuves, mais le d茅fi de faire en sorte que nos coll猫gues et leurs patients consid猫rent les soins palliatifs comme faisant partie du meilleur traitement pour les maladies avanc茅es. Certains attribuent le fait qu'ils ne le font pas 脿 un 茅chec, au niveau soci茅tal, 脿 engager un dialogue sur la mort. Cela peut contenir une part de v茅rit茅. Mais nous sommes instinctivement programm茅s pour 茅viter la mort, et je me demande donc si une approche plus fructueuse ne consisterait pas 脿 insister davantage sur le fait que les gens vivent mieux et plus longtemps avec nos soins qu'sans eux.
Deuxi猫mement, imaginez que vous faites partie de la solution 脿 ce probl猫me. Cela exige de nous davantage que de simplement voir des patients. Cela exige de nous davantage que d'exprimer notre frustration face au fait que les gens 鈥� nos coll猫gues, leurs patients 鈥� ne comprennent pas. Cela nous demande de faire le saut et de croire que nous, en tant qu'individus et en tant qu'茅quipes, pouvons transformer les soins pour le mieux. De nombreuses solutions ont 茅t茅 propos茅es pour garantir un acc猫s significatif aux connaissances, aux attitudes et aux comp茅tences que Balfour Mount a largement contribu茅 脿 d茅finir. Passer de l'imagination de son r么le dans la r茅solution d'un probl猫me 脿 la r茅solution effective de ce probl猫me implique de franchir une ligne si fine qu'elle est 脿 peine perceptible.
Troisi猫mement, imaginez un monde meilleur et partagez largement cette vision. Les gens associent 脿 tort les soins palliatifs 脿 la fin de l'espoir. Pourtant, nous savons que les soins palliatifs sont TOUT une question d'espoir. Il s'agit de l'espoir d'avoir plus de temps pour ce qui compte et plus de bien-锚tre, quelle que soit l'issue du traitement de la maladie. Si nous ne partageons pas cette vision, nous ne pouvons pas esp茅rer que les gens la voient aussi. Bal a travaill茅 d'arrache-pied pour aider les m茅decins et autres cliniciens 脿 voir un monde qui pourrait 锚tre diff茅rent pour les personnes touch茅es par le cancer. Ce faisant, il a chang茅 la m茅decine.
Je suis tr猫s inspir茅 par tout ce que Bal a fait pour transformer les soins de sant茅, d'une mani猫re qu'il n'avait certainement jamais envisag茅e ni imagin茅e. Il l'a fait avec gentillesse, compassion et une force non n茅gligeable. Je crois que la meilleure fa莽on d'honorer la vie extraordinaire d'un visionnaire comme le Dr Mount est de trouver le visionnaire qui sommeille en nous. Dans 50 ans, j'aimerais que les soins palliatifs 脿 McGill soient reconnus non seulement pour les contributions de leur fondateur, mais aussi pour nos propres contributions 脿 ce travail essentiel.